專病數(shù)據(jù)庫是指針對(duì)某一特定專科或特定病種所收集、整理、分析和共享其臨床信息的系統(tǒng)或平臺(tái)。我國專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)正處于快速發(fā)展階段,目前已在一些疾病領(lǐng)域構(gòu)建完成醫(yī)院或區(qū)域范圍內(nèi)的專病數(shù)據(jù)庫,它們?cè)谂R床診療、輔助決策、隨訪管理、科研分析、優(yōu)化資源分配等方面發(fā)揮重要作用。本文總結(jié)了我國專病數(shù)據(jù)庫在心血管疾病、癌癥、兒童疾病等領(lǐng)域的建設(shè)現(xiàn)狀,包括專病數(shù)據(jù)庫通過整合臨床中心、隨訪中心、科研中心形成臨床科研一體化平臺(tái);通過多維度、全景式的數(shù)據(jù)可視化分析以全方位展示患者健康信息、診療過程、效果評(píng)價(jià);通過增加門診醫(yī)生工作站接口,提高門診診療效率;通過嵌套統(tǒng)計(jì)分析和可視化功能以輔助科研;通過搭建醫(yī)患交互平臺(tái)為患者隨訪管理提供支持;通過建立數(shù)據(jù)脫敏系統(tǒng)以提高患者隱私信息的保護(hù)等。同時(shí)從科研人員、臨床醫(yī)生、衛(wèi)生管理者、患者不同利益相關(guān)者的角度闡述了專病數(shù)據(jù)庫的應(yīng)用和前景,科研人員從各自的應(yīng)用需求出發(fā),使醫(yī)療大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為科研成果,臨床醫(yī)生借助醫(yī)療大數(shù)據(jù)促進(jìn)臨床診療能力提高,衛(wèi)生管理者通過醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源優(yōu)化配置。本文為未來建設(shè)更多國家級(jí)、標(biāo)準(zhǔn)化、可共享的專病數(shù)據(jù)庫提供參考,以期提升醫(yī)學(xué)科研及應(yīng)用效能,促進(jìn)醫(yī)學(xué)發(fā)展。
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